APMAR: Informazioni, incontri medici-pazienti, esami clinici e attenzione per una malattia poco conosciuta: nuove speranze per i pazienti Milano
Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci.
“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.
“La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”.
“La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze della sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”.
A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR - Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internetwww.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.
L’APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara.
La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-sistemica, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante. E’ una malattia relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia.
Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti.
I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve essere un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.
Ufficio Stampa - HealthCom Consulting - Maria D’Acquino, mobile 346 6435192 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Lo stanziamento da parte della Commissione europea di fondi destinati allo sviluppo dell’attività ittica e costiera è senza dubbio una buona notizia che speriamo possa dare un po’ di respiro agli operatori delle nostre comunità costiere. Il settore marittimo costituisce un’importante risorsa economica per le nostre Regioni meridionali: il sostegno che giunge da Bruxelles può rappresentare dunque la spinta giusta sul fronte dell’occupazione e della crescita.
Commenta così Aldo PATRICIELLO, europarlamentare di Forza Italia appena riconfermato con oltre 111mila preferenze, lo stanziamento deciso dalla Commissione europea di 537,2 milioni di euro in favore dell’Italia attraverso il nuovo Fondo europeo per gli affari marittimi e per la pesca (Feamp).
Nei prossimi sette anni – spiega l’eurodeputato forzista – il nuovo fondo per la Pesca servirà per realizzare iniziative in favore dei pescatori, acquacoltori e operatori costieri che speriamo possano rappresentare il viatico per il progresso del settore marittimo, nonché il giusto incentivo per attuare politiche di sostenibilità ambientale della filiera ittica. In Parlamento ci siamo battuti duramente per inserire nel testo la clausola in favore degli under 40, che potranno ottenere così finanziamenti fino a 75mila euro per avviare la propria attività. È chiaro che stiamo parlando di un provvedimento importante nella misura in cui in nostro Paese riuscirà a sfruttare appieno tutte le potenzialità e le risorse che il nuovo fondo mette a disposizione degli Stati membri per il raggiungimento di obiettivi importanti, dal miglioramento della sicurezza sul lavoro e delle infrastrutture portuali al ricambio generazionale nel settore.
La riforma della politica della pesca – conclude PATRICIELLO – rappresenta, in definitiva, un contributo decisivo all’instaurazione di un’industria marittima sostenibile che deve necessariamente affrontare cambiamenti radicali e che per tali ragioni necessita quindi del sostegno economico e finanziario da parte dell’Unione.
Comunicato Stampa Aldo Patriciello - www.patriciello.it
Mai vista tanta celerità nelle cose dello Stato!.
Si! Parliamo di Antonio Reppucci l’ex Prefetto di Cosenza che amava partecipare a tutte le manifestazioni nei comuni.
E ad Amantea in particolare!
Ricordate?
Il Prefetto che poi venne promosso a Catanzaro
E di seguito a Perugia.
L’uomo di stato forte !
Bene. Nei giorni scorsi , intervenendo ad una conferenza stampa Antonio Reppucci aveva detto: «Se una madre non si accorge che il figlio si droga dovrebbe suicidarsi».
Era una conferenza alla quale erano intervenuti anche il procuratore generale di Perugia e alti ufficiali delle forze dell’ordine.
Il prefetto Reppucci aveva preso di mira le famiglie, ed era stato durissimo affermando. «Il cancro sta nelle famiglie; se una madre non si accorge che il figlio si droga ha fallito, si deve solo suicidare».
Non solo ma aveva anche affermato che il problema della lotta alla droga non può essere caricato esclusivamente sulle forze di polizia, sostenendo che «Noi non possiamo fare da badanti e tutori al posto delle famiglie ; se uno mette al mondo dei figli poi deve stare attento a quello che fanno. Se io avessi un figlio e lo vedessi per strada con la bottiglia in mano lo prenderei a schiaffi. Uno che beve per strada imbambolato io non lo accetto proprio».
Figurarsi le reazioni sul web.
Perugia viene considerata la capitale della tossicodipendenza.
Il primo a prendere le distante dal prefetto era stata il procuratore della Repubblica di Perugia Antonella Duchini. «Questo ufficio si dissocia in maniera netta dalle affermazioni del prefetto quando spera che i padri taglino le teste ai figli che assumono stupefacenti e quando sostiene che “il cancro è lì nelle famiglie, se la mamma non si accorge che suo figlio si droga è una mamma fallita e si deve solo suicidare”. Le tematiche afferenti al consumo di sostanze stupefacenti -aggiunge- sono complesse e riguardano sia l’aspetto della repressione che quello della prevenzione attraverso politiche sociali rivolte alle famiglie, che non devono sentirsi isolate ma piuttosto supportate e coinvolte».
Indignate anche le comunità che assistono i tossicodipendenti.
Indignati i tanti genitori che vivono il dramma di avere un figlio tossicodipendente.
Renzi via twitter si è detto “Furente”
Il ministro dell’interno Angelino Alfano ha dichiarato «Ho sentito le sue dichiarazioni, sono gravi e inaccettabili. Non può restare lì nè altrove. Assumerò immediati provvedimenti».
E Matteo Renzi poco dopo, ufficializzando la rimozione del prefetto hatwittato «Le frasi del Prefetto di Perugia sono inaccettabili, specie per un servitore dello Stato. Sono grato al Ministro Alfano per l’intervento».
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